Pleitbezorger voor patiëntenparticipatie en begrijpelijke informatie
Wat gebeurt er met je leven als je ineens te horen krijgt dat je een zeldzame vorm van kanker hebt? In 2020 werd Joost Groen met spoed opgenomen en geopereerd vanwege een grote tumor in z’n buik. Die operatie redde niet alleen z’n leven, het veranderde ook z’n kijk op zo’n beetje alles. Na een periode van onzekerheid gaat het goed met Joost, en hij is zich gaan inzetten voor lotgenoten -patiënten en hun naasten. Zijn missie? Ervaringskennis inzetten als bron van innovatie.
Joost is van huis uit wetenschapper. Jarenlang werkte hij in technisch-wetenschappelijke omgevingen waar feiten, systemen en precisie centraal stonden. Als patiënt merkte Joost dat er nog veel verbeterd kan worden aan de voorlichting van patiënten over deelname aan onderzoek, maar ook bijvoorbeeld over bijwerkingen van medicatie of het samen met je behandelaar beslissen over je de volgende stap. Dat hij met al zijn kennis en ervaring slechts met moeite de informatie voor patiënten kon lezen en begrijpen raakte hem diep.
Inmiddels werkt Joost als patiëntvertegenwoordiger samen met toponderzoekers, die het dan weer fijn vinden dat Joost een wetenschappelijke achtergrond heeft. Joost wil vooral dat álle patiënten kunnen begrijpen wat er in die ingewikkelde documenten staat. Hij “vertaalt” dan ook met regelmaat medische documentatie in “patiëntentaal”, en helpt medisch professionals bij het begrijpelijker communiceren met patiënten.
Als spreker bij Ervaring Spreekt verbindt Joost zijn wetenschappelijke blik met zijn ervaringsdeskundigheid. Hij laat zien hoe patiëntparticipatie niet alleen moreel juist is, maar ook leidt tot betere zorg en onderzoek. Hij spreekt over wat er mogelijk is als patiënten als gesprekspartner echt serieus genomen worden, over het belang van begrijpelijke informatie en hoe ervaringskennis cruciaal is bij innovatie in de zorg.
Zijn verhaal is een oproep aan onderzoekers, zorgverleners en beleidsmakers om verder te kijken dan protocollen, en niet alleen maar óver, maar vooral mét de mensen te praten over wie het gaat. Want echte vooruitgang begint waar kennis en ervaring elkaar ontmoeten.
Patiëntparticipatie die werkt
-
Waarom onderzoek en beleid beter worden als patiënten volwaardig meedoen
-
Hoe je van symbolische inspraak tot échte samenwerking komt
-
Hoe ervaringskennis leidt tot relevantere en effectievere zorg
Begrijpelijke informatie en samen beslissen
-
Waarom medische informatie vaak onnodig ingewikkeld is
-
Wat patiënten nodig hebben om echt mee te kunnen beslissen
-
Hoe je medische en wetenschappelijke taal naar begrijpelijke taal kunt omzetten
Leven met de diagnose zeldzame kanker
-
Wat een ingrijpende diagnose doet met je identiteit en perspectief
-
Hoe het nemen van regie als je kwetsbaar bent je kracht geeft
-
Hoe persoonlijke ervaring kan uitgroeien tot maatschappelijke impact